Interview Anne-Mei The: Kijk bij dementie niet alleen naar het zieke deel

Een haperend brein. Iemand met een breindefect, iemand met wie iets mis is. Een persoon met een cognitieve stoornis, die langzaam maar zeker achteruit gaat, en daardoor zijn geliefdes niet meer herkent. Iemand, kortom, die anders is dan gezonde mensen – en daardoor minder. Dat is, zegt Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Sociale Benadering Dementie, hoe verreweg de meeste mensen aankijken tegen iemand met dementie. En natuurlijk, zegt ze, er ís ook iets wat opvalt aan mensen met dementie. Er zijn ook dingen die ze niet meer kunnen. “Maar het is ook een stigma. We kijken alleen maar naar het zieke deel.”

- Door Vera Spaans

Zeventig procent

Anne Mei The is even in haar huis in Amsterdam-West. Over een paar dagen vliegt ze terug naar Aruba, waar ze werkt met mensen met dementie. Mensen met dementie, rekent ze voor, zitten gemiddeld ongeveer op zeventig procent van hun kunnen. “Maar we behandelen hen alsof ze nergens meer toe in staat zijn. En dat is niet alleen zonde van die zeventig procent die nog wel goed functioneert, maar ook extra schadelijk.”

Een voorbeeld: haar oudste dochter heeft dyslexie. “Je zag haar onzekerheid in de klas omdat ze niet helemaal goed kon lezen. En ze haperde wel meer dan andere kinderen, maar er lag ook een vergrootglas op. Ze werd hartstikke zenuwachtig: straks krijg ik een beurt, de juf kijkt al zo, en de kinderen worden een beetje lacherig.”

Onbegrepen gedrag

Kortom: door het label dyslexie werd haar dochter onzeker en ging ze slechter presteren op school. Ongeveer hetzelfde geldt voor dementie. “Als je steeds geconfronteerd wordt met wat je niet meer kunt, denk je op een gegeven moment: laat maar zitten. Bij mensen met dementie geven we dan meteen het label ‘apathie’ – waar we bij gezonde mensen helemaal niet zoeken naar een bredere oorzaak. Als je een opvliegend karakter hebt, en je wordt woedend omdat je onheus bejegend wordt, noemen we dat bij dementiepatiënten al snel ‘onbegrepen gedrag’. Wij zien dat gedrag als aspecten van dementie, maar ik denk dat het sociale gevolgen zijn van hoe de samenleving naar dementie kijkt.”

Dat moet anders, vindt The. Ze schreef er een boek over, Wij zijn mensen, en geeft lezingen, trainingen en workshops over wat zij de sociale benadering van dementie noemt.

“We moeten weer de hele mens gaan zien. Mensen hebben rollen en identiteiten. Iemand is bijvoorbeeld moeder en partner, en heeft allerlei dingen die zij de moeite waard vindt. Als je dementie krijgt, komt daar een rol bij, en die drukt op alle andere rollen. Haar moederschap krijgt een andere invulling, en dat is pijnlijk. Maar de samenleving heeft alleen oog voor dat breindefect, de dementie, en niet meer voor de andere rollen die iemand heeft.”

Mensen met dementie wórden hun ziekte

Ze moest er zelf ook op gewezen worden, vertelt ze met spijt in haar stem. “Voor mijn boek, In de wachtkamer van de dood, werkte ik in een verpleeghuis. Daar zaten, vond ik, mensen met dementie toch maar een beetje te wachten op hun einde. Alles werd voor die mensen beslist, er werd totaal niet gekeken naar wat ze gedaan hadden in hun leven. Het waren mensen die daar woonden die me lieten zien: die uitsluiting, het niet meer mee mogen doen, dat is misschien nog wel erger dan die hele diagnose.”

Het is het gevaar van de single story, zegt The, verwijzend naar het boek en de TedTalk van Chimamanda Ngozi Adichie. Mensen met dementie wórden hun ziekte. Terwijl er nog zoveel wel kan. Als je dementie hebt, mag je geen auto meer rijden – maar hoezo eigenlijk niet? Alsof alle mensen zonder deze aandoening zulke perfecte chauffeurs zijn.

Kapper

The geeft het voorbeeld van haar kapper, die jarenlang verzweeg dat hij alzheimer had, uit angst zijn vak te moeten opgeven. The kreeg het door, maar bleef komen. “Ik heb me een paar keer flink laten verknippen,” zegt ze vrolijk. Haar kapper verstond het vak nog prima, maar was vergeten hoe The het wilde hebben. “Als je daar nou iemand anders voor aanneemt,” zegt The. “Een student bijvoorbeeld, die bijhoudt hoe klanten eerder zijn geknipt, en die misschien ook de betalingen doet, want dat wordt allemaal ingewikkelder. Maar dan kan mijn kapper met alzheimer nog wel gewoon blijven knippen, en die student het vak leren.”

Een ander voorbeeld. Voor een van de Benaderingsteams, waarbij mensen met dementie worden gekoppeld aan gezonde mensen, meldde zich een Syrische vluchteling. Had sociologie gestudeerd, bij SOS Kinderdorpen gewerkt, iemand die ze er graag bij wilden hebben – maar hij sprak te slecht Nederlands. “Toen opperde iemand: er is een meneer met dementie die vroeger docent is geweest. Hij kan deze jongen Nederlands en Engels leren, en dan kan deze jongen de man helpen in het gewone leven. Je kunt je voorstellen hoe krachtig dat heeft gewerkt. Bij mensen met dementie gaan sommige dingen moeilijker. Maar vaak kunnen ze nog prima tuinieren, of verhalen van vroeger vertellen – of hun oude vak uitoefenen.”